Çocuk gibi yaşlı, yaşlı gibi çocuk

12 yaşında yaşlılıktan ölen de var 29 yaşında olup bebek gibi görünen de. Hayat kaynağı güneş ve su onlar için ölümcül. Milyonda bir görülen bu hastalıkların çaresi yok.

 

Dünyada bilinen en nadir hastalıklardan birine sahipti O… Türkiye yaşlılık hastalığını Mehmet Ali Şahin’in ile tanıdı.

8 milyonda bir görülen genetik bozukluk onu 120 yaşında bir ihtiyara çevirdi. Bedeni her yıl 1 değil 10 yaş yaşlandı. Tansiyon, damar tıkanıklığı, mide ağrısı…. Yaşıtları koşup oynarken o yaşlılık sorunları ile uğraşıyordu.

Küçük ama yorgun vücudu tüm bunlara 12 yıl dayanabildi. Mehmet Ali Şahin’in 120 yıllık bedeni kalp sıkışması nedeniyle Mayıs 2010’da pes etti.

Artvin’in Hopa ilçesi Gümüşdere köyünde yaşayan Yener Yenigün’ün durumu ise Mehmet Ali’nin hastalığının tam tersi… Onun yaşı büyüyor ama bedeni yıllardır aynı… İnanması zor ama Yener Yenigün, 29 yaşında…

8 aylık bir bebekken gelişme bozukluğu tespit edildi Yener Yenigün’de.. O günden sonra da pek fazla büyümedi. Ailesi onun için endişeli…

Porfiria da tıbbın çaresiz kaldığı ender bir hastalık… İzmir’de yaşayan Hatice Esen bu yüzden iki hayat kaynağına da hasret… Güneş Onu yakıyor… Su eritiyor.

Doğduğunda normal bir bebekti… Güneşe çıktıkça şişti… İki elini de su eritti.

36 yaşındaki Hatice Esen için banyo saati diye bir şey yok.. Hayat onun için gece başlıyor. Hastalığına çare bulunmasını bekliyor.

Kethüda ailesi ALD hastalığından ortanca çocukları Engin’i kaybetti. Yüzbinde bir görülen hastalık Yunus Emre ve İsmail Emir’de de ortaya çıktı. Aile hastalığı geciktirdiği için filme de konu olan Lorenzo’nun yağını yurtdışından getirtti.

Kethüda çifti diğer iki çocuğunu kurtarmak için tüp bebek yöntemiyle bir bebek sahibi oldu. Ondan alınan ilik Yunus Emre’ye nakledildi.

Ünlü Futbolcu Sedat Balkanlı da 12 yıl boyunca milyonda bir görülen ALS hastalığı ile mücadele etti.
Eşi Şükran Balkanlı son nefesine kadar ona bir bebek gibi baktı. Altın kafa lakaplı futbolcu Sedat Balkanlı Nisan 2009 yılında vefat etti.

Nadir hastalıklarIN %80’i genetik kökenli %20’si çevresel kaynaklı… Hastalıkların toplam sayısı ise 6 bin ila 8 bin arasında… Türkiye’de yaklaşık 7 milyon kişi ender görülen hastalıklarla mücadele ediyor..

Şubat ayının son günü tüm dünyada Nadir Hastalıklar günü olarak kabul ediliyor. Nadir hastalıklara yönelik toplumsal bilinci artırmak amacıyla 30 farklı ülkede etkinlikler düzenleniyor.

2421 Kez Görüntülendi. Etiketler: sağlık